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「自閉症是道光譜,一旦你知道該留意什麼,就到處都看得到它。」
近年,世界各地有越來越多的人,經診斷有「泛自閉症症候群」(ASD),根據美國官方統計,如今大約每44人就有1人落在自閉症光譜中。
史提夫・希伯曼為美國知名科技記者,與矽谷人士往來密切,他在2000年因為約訪高科技領域赫赫有名的人士,感覺到自閉症者似乎不像一般認為的那麼少見,他在調查後發現,自閉症「流行起來」是舉世皆然,只是原因並非盛傳的疫苗等等,而是診斷標準的改變——里歐・肯納所定的標準,已被徹頭徹尾推翻。
史提夫也感到好奇:以往的標準出了什麼問題?此前幾十年,肯納的標準又造成什麼影響?於是,他投入十餘年詳盡調查,爬梳肯納和亞斯伯格發現自閉症的歷程,解釋他們的見解為何一人被埋沒數十年、另一人主導那麼久。他更深入不為人知的精神醫學,乃至神經科學發展史,挖掘出諸多驚人內幕和例子。
自閉兒是怎麼被「發現」的?
而這道自閉症光譜,又是如何被拼湊起來的?
一般普遍視里歐・肯納為最早發現自閉症的人,他對自閉症的界定也因而影響全球數十年,像是:(1)自閉症極為罕見,一萬人中僅個位數;(2)唯有孩童會有此症,青少年或成人若表現出相似症狀者都不算;以及他後來順應學界趨勢所提的(3)自閉症雖與先天器質性因素相關,但強勢嚴厲的父母是將孩子逼得發病的原因之一。
此後整整數十年,自閉兒的父母聽聞專家有新解釋或新療法,總竭盡所能地帶孩子一個試過一個,疑惑、自責的同時,往往還得面對旁人對自閉兒與家長投來的異樣眼光。直到英國的約翰和羅娜.維恩夫婦因家有自閉兒而深入研究,並與家長們長期交流十年後,發現肯納的界定有蹊蹺,具備醫學及研究專業的他們,於是翻譯了早於肯納的漢斯.亞斯伯格的論文,啟動診斷標準大翻修,讓以往「不算在內」的青少年及成年自閉症者,也能得到社會理解及服務。
然而,新診斷標準篩出大量自閉族人、還原實況的努力,在媒體渲染下卻成了「鬧流行」,「打疫苗會導致自閉症」的不負責說法又於這時補上一腳,人心惶惶之餘,也將研究資源和促進理解的努力踢到一旁。
在此同時,自閉族人也開始善用當時興起的網路工具,除了與其他族人聯繫,也試著讓社會更正視他們的存在和需求,以及他們異於常態但貢獻良多的特殊思維與才能,「神經多樣性」運動於焉誕生,為的也是一反人類社會「治療異常」的慣性,期待大眾能夠尊重各種「人類作業系統」。
自閉光譜裡的群像
書中除了爬梳肯納和亞斯伯格發現自閉症、拼湊起自閉症光譜的過程,史提夫也列出了科學發展史上幾個重要轉捩點的主導人物,揭露自閉者的「非典型智能」對人類社會做出多大貢獻。這幾個篇章都是情節緊湊、故事性極強,單章即自成趣味的精彩之作。
〈第一章,克拉朋園的巫師〉:介紹了18世紀的「全才」科學家亨利・卡文迪希;20世紀傑出科學家保羅・狄拉克的奇特個性、軼事,以及科學創見。
〈第六章,電子新貴〉:則呈現了科幻小說崛起,乃至發明電腦、網路的幾個關鍵人物肖像,除了他們對科技想像幾近於先知般的天賦以外,也描述了他們適應社會的諸多波折。
在學界發現自閉症之前,這群人可能被視為精神病患。自閉症發現後,醫界有很長一段時間認定「成人不會有自閉症」,彼時自閉光譜中的這些人即使社會適應不良,專業人士亦愛莫能助,他們頻遭誤解、才能遭到埋沒,往往屈就低階工作,反覆進出精神病院。據統計,自閉光譜上沒有智力障礙的人,至今自殺率是神經典型人(即個性普遍可見者)的七倍,原因在於許多體制不利於這類人的發揮,他們甚至連好好生活都不可得。
在這本歷時10年調查寫作的書裡,史提夫的觀察深刻而敏銳,生動還原每個事件及人物,尤其他的文字溫柔細膩,深富同理,書中描述的人事物,讀來更是令人感同身受的揪心、震撼。
1988年的經典電影《雨人》讓大眾首先認識了自閉症者的處境,而《自閉群像》一書的出現,則希望促使大眾重視「自閉型智能、非典型思考」長期以來的貢獻,促進社會理解「可能是最大弱勢族群」的自閉者,進而深思我們對待「不符常規之人」的態度,更懂得欣賞他們的價值。
作者簡介
史提夫・希伯曼Steve Silberman
科學作家,獲獎無數,作品散見《連線》、《紐約時報》、《紐約客》、《麻省理工學院科技報導》、《自然》、《沙龍》、《香巴拉太陽誌》等多種刊物。他寫的《自閉群像》於英、美兩國佳評如潮,叫好叫座,不僅獲奧立佛・薩克斯盛讚,並一舉奪得2015年的「山繆・強森獎」。2016年4月,希伯曼受聯合國邀請為世界關懷自閉症日(United Nations for World Autism Awareness Day)發表主題演講。他曾以自閉症史為題於耶魯大學、麻省理工學院、Apple、Microsoft、Google及倫敦帝國學院等大型機構演講,其TED演講〈被遺忘的自閉症史〉(The Forgotten History of Autism)點閱次數已破百萬,並被譯為25種語言。2010年,希伯曼的報導〈安慰劑問題〉(The Placebo Problem)獲美國科學促進會及科維理基金會(Kavli Foundation)頒發科學新聞獎(雜誌報導類),並成為美國電視節目《荷伯報告》(The Colbert Report)橋段。希伯曼的科學、文化與文學作品亦已獲得許多重要文集收錄,例如《美國年度最佳科學文選》(The Best American Science Writing of the Year)、《年度最佳商業文選》(The Best Business Stories of the Year)等。他的推特帳號@stevesilberman獲《時代雜誌》列入2011年最佳推特名單。他也以為身為美國筆會會員自豪。
希伯曼曾共同製作死之華(Grateful Dead)樂團精選集〈So Many Roads(1965-1995)〉,獲美國唱片業協會金牌肯定,該專輯亦獲滾石唱片選為年度專輯。此外,他也曾為Crosby、Stills & Nash、Jerry Garcia Band等樂團撰寫文案。希伯曼年輕時在納羅帕大學擔任艾倫・金斯堡(Allen Ginsberg)的教學助理,現與丈夫凱斯定居舊金山。
譯者簡介
朱怡康
專職譯者,守備範圍以宗教、醫療與科普為主。譯有《也許你該找人聊聊:一個諮商心理師與她的心理師,以及我們的生活》、《也許你該找人聊聊2:心理師教你大膽修訂自己的人生故事》、《棋逢對手:中東與美國恩仇錄》套書、《CIA洗腦計畫》、《怎樣談科學》、《二十一世紀生死課》、《兆億大戰》,以及《比利家的小怪獸們》系列。
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